Huisarts
De huisarts blijft bij congenitale myopathieën het eerste aanspreekpunt bij vragen of klachten en verwijst naar specialisten of andere hulpverleners.
Gespecialiseerde zorgverleners vinden
Het is belangrijk om een zorgverlener te vinden met kennis van spierziekten in het algemeen en ervaring met de behandeling ervan. In de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland staat welke artsen en therapeuten gespecialiseerd zijn spierziekten. Ook het expertisecentrum kan hierover advies geven.
Een zorgverlener met vragen over congenitale myopathieën kan zich via de pagina ‘Voor zorgverleners’ informeren. Zo nodig kan een zorgverlener een collegiaal advies aanvragen bij het expertisecentrum.
Onderzoeksverpleegkundige
Indien u deelneemt aan een onderzoek naar congenitale myopathieen, kunt u in aanmerking komen met verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in het uitvoeren van klinische studies of ander wetenschappelijk onderzoek. In het Radboudumc zijn deze onderzoeksverpleegkundigen verbonden aan het Radboudumc Technology Center Clinical Studies.