Internationale richtlijnen

Net als voor veel andere zeldzame aandoeningen, zijn er voor congenitale myopathieën internationale richtlijnen ontwikkelt. Deze worden in ons expertisecentrum grotendeels gevolgd. Wij dragen zelf ook bij aan de tot stand komen van deze richtlijnen.

Via deze link komt u bij de internationale zorgstandaard voor congenitale myopathieën, en de bijbehorende patiënten versie https://treat-nmd.org/care-overview/standards-of-care-for-congenital-myopathy-cm/

Hier vindt u de internationale zorgrichtlijn voor RYR1-gerelateerde aandoeningen https://www.ryr1.org/ccg

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel een vraag
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames