Net als voor veel andere zeldzame aandoeningen, zijn er voor congenitale myopathieën internationale richtlijnen ontwikkelt. Deze worden in ons expertisecentrum grotendeels gevolgd. Wij dragen zelf ook bij aan de tot stand komen van deze richtlijnen.
Via deze link komt u bij de internationale zorgstandaard voor congenitale myopathieën, en de bijbehorende patiënten versie https://treat-nmd.org/care-overview/standards-of-care-for-congenital-myopathy-cm/
Hier vindt u de internationale zorgrichtlijn voor RYR1-gerelateerde aandoeningen https://www.ryr1.org/ccg