Alle congenitale myopathieen zijn zeldzaam, dat wil zeggen dat zij minder vaak dan 1 keer op de 5000 mensen voorkomen. Er zijn naar schatting ongeveer 100 mensen met een core myopathieen (central core disease, multiminicore disease), 60 mensen met een nemaline mypoathie, 60 mensen met een Bethlem myopathie of Ullrich congenitale mypoathie en 60 mensen met een centronucleaire myopathie in Nederland. Zij zijn niet allen onder controle in een van de universtitaire centra. Een deel van hen wordt alleen begeleid door een fysiotherapeut en huisarts, of door een revalidatie arts.