Er zijn naar schatting 500 tot 1000 mensen met een congenitale myopathie in Nederland. Hier is tot nu toe geen specifiek onderzoek naar gedaan. Deze schatting is gebaseerd op aantallen patiënten die bekend zijn in de universitaire ziekenhuizen in Nederland.
Via Spierziekten Nederland, diagnosewerkgroep congenitale myopathieen kunt u in contact komen met andere patiënten.