Ik wil zelf graag weten welke internationale studies (trials) bij congenitale myopathieën op dit moment worden gedaan? Wie kan mij goed informeren over het beloop en toekomst als bij kind een congenitale myopathie heeft? Wat kan een klinisch geneticus precies betekenen voor me? Wat doe ik als ik een kinderwens heb? Hoe kunnen slik- en spraakklachten bij Congenitale myopathie behandeld worden? Bij wie kan ik terecht als het bewegen moeilijker gaat? Zijn er meer mensen met de diagnose congenitale myopathie, zonder verdere specificatie? En hoe kan ik met hen in contact komen? Internationale richtlijnen Internationale richtlijnen Overige zorgverleners