Net als voor veel andere zeldzame aandoeningen, zijn er voor een aantal congenitale myopathieën internationale patiëntenverenigingen ontstaan. Deze verenigingen spelen een belangrijke rol in het bieden van informatie en ondersteuning van patiënten en hun familieleden, via hun website, nieuwsbrieven en patiënten congressen. Een deel van hen zamelt ook geld in om onderzoek te financieren. Het is zeker de moeite waard om eens om de website van deze verenigingen rond te kijken. Wij zijn actief betrokken bij enkele van deze verenigingen (als medisch adviseur).
Spierziekten Nederland:
https://www.spierziekten.nl/overzicht/congenitale-myopathieen/
Nederlandse vereniging voor merosine deficiënte congenitale spierdystrofie type 1A (MDC1A), ook wel LAMA2-gerelateerde myopathie genoemd:
Duits-Europese vereniging voor centronucleaire myopathieën:
https://www.znm-zusammenstark.org/en/
Engelse vereniging voor X-gebonden myotubulaire myopathie:
Amerikaans vereniging voor X-gebonden myotubulaire myopathie:
Amerikaanse vereniging voor nemaline myopathie:
https://buildingstrength.org/about/
Amerikaans vereniging voor RYR1-gerelateerde aandoeningen:
Amerikaanse vereniging voor congenitale myopathieën en congenitale spierdystrofieën