Als u het expertisecentrum bezoekt, zullen uw gegevens opgenomen worden in een database of registratie in het Radboudumc. Wij zijn bezig met de voorbereiding van een web-based registratie van waaruit wij periodiek vragenlijsten kunnen versturen naar de patiënten. Daarnaast zijn er ook een aantal internationale registraties, die specifiek zijn voor bepaalde congenitale myopathieën. Als u zich van plan bent om uzelf te registreren, is het van belang dat u vooraf nagaan om de privacy gewaarborgd is. Er is een internationale organisatie, TREAT-NMD die hier toezicht op houdt. De registraties die bij TREAT-NMD zijn aangemeld voldoen aan de regels voor bescherming van de privacy. U geeft uiteindelijk altijd zelf de toestemming (zogenaamd informed consent) voor de registratie.
Op deze website vindt u een overzicht van deze registraties:
https://treat-nmd.org/patient-registries/list-of-registries-by-disease/