In geval van spoed en bij geplande operaties kan het medisch handelen bij mensen met een spierziekte afwijken van de reguliere spoedhulp. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.
Er is een algemeen kaartje ontwikkeld en er is een SOS-kaartje voor mensen met maligne hyperthermie bij congenitale myopathie. We raden aan de SOS-kaart altijd bij je te dragen. Spierziekten Nederland heeft een speciale website opgezet voor informatie over spoedzorg: Spierziekten Nederland: Spoedzorg. Hierop zijn SOS-kaartjes te vinden: Spierziekten Nederland: SOS-kaarten.