Zorg
De groep van congenitale myopathieën is een zeldzame groep aandoeningen. Frequente controles door de arts (en in ieder geval eenmalig in het expertisecentrum) zijn nodig om het effect van de behandeling met medicatie en revalidatie, de ontwikkeling van de klachten en het functioneren van de spieren en longen te laten onderzoeken. Indien nodig wordt de patiënt doorverwezen naar een andere specialist. Passende zorg is altijd multidisciplinair.
Bekijk de veel gestelde vragen en de richtlijnen.
Regiofunctie
Patiënten in heel Nederland kunnen voor diagnostiek, behandeling en jaarlijkse controle terecht in het expertisecentrum. Het expertisecentrum kan ook adviezen geven aan de huisarts en de regionale behandelaars. Zorgverleners en patiënten kunnen bij vragen contact opnemen met het centrum.
Neem contact op voor collegiaal consult.
Verwijzing
Voor een bezoek aan het congenitale myopathieën expertisecentrum is een verwijzing nodig van de huisarts, behandelend (kinder)neuroloog of een andere specialist. Hier staan de gegevens voor de verwijzing.